Ngày 06/5/2025, trong không gian lắng đọng và đầy cảm xúc, Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang phối hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức Mit-tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới 08/5/2025 với Chủ đề “Chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh vì sức khỏe cộng đồng, vì tương lai nòi giống Việt” nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng về căn bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh). Đây cũng là dịp kết nối những trái tim hòa chung nhịp đập yêu thương, cùng lắng nghe, chia sẻ những câu chuyện đời thực của những “chiến binh nhí ” và chung tay thắp lên ngọn lửa hy vọng trong cuộc chiến đầy gian nan với căn bệnh Thalassemia. 

Dưới ánh nắng dịu dàng của buổi sáng tháng Năm, Hội trường Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang như được khoác lên mình một chiếc áo mới, rực rỡ và ấm áp. Từ 07h30ph, không khí đã trở nên rộn ràng với sự hiện diện của các vị đại biểu: Tiến sỹ - Bác sỹ Nguyễn Thị Thu Hà - Giám đốc Trung tâm Thalassemia  (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) - Phó Chủ tịch Thường trực Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam; Thạc sỹ - Bác sỹ Đặng Thị Vân Hồng - Phó Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương); Thạc sỹ - Bác sỹ Nguyễn Hữu Hưng - Phó Giám đốc Sở Y tế Bắc Giang; Bác sỹ Lê Văn Nông - Chuyên viên Phòng Nghiệp vụ Y (Sở Y tế tỉnh Bắc Giang). Về phía Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang là sự có mặt của Thầy thuốc ưu tú - Bác sỹ CKII Lê Công Tước - Giám đốc Bệnh viện; Thạc sỹ quản lý kinh tế Thân Thị Thu Hiền - Phó Giám đốc Bệnh viện; Bác sỹ CKII Nguyễn Như Phố - Phó Giám đốc Bệnh viện; Bác sỹ CKI Nguyễn Minh Cường - Phó Giám đốc Bệnh viện; Lãnh đạo các Khoa/Phòng của Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang. Cùng với đó là sự hiện diện của các Đơn vị tài trợ, Mạnh Thường quân và đặc biệt là các bậc phụ huynh và gần 100 bệnh nhi bị bệnh tan máu bẩm sinh đang điều trị tại Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang cũng có mặt đông đủ tại Chương trình.   


 

Hội trường Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang rộn ràng kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 08/5 

Mở đầu Chương trình, những tiết mục văn nghệ đặc sắc chào mừng được dàn dựng công phu, trình diễn bởi các em nhỏ thuộc Trung tâm Nghệ thuật Hoạ Mi Bắc Giang, Đội văn nghệ Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang và sự góp mặt của Ảo thuật gia đã trở thành cầu nối cảm xúc, mang những thông điệp ý nghĩa và chạm tới trái tim tất cả mọi người. Mỗi nốt nhạc, mỗi lời ca như một sợi dây vô hình kết nối những trái tim đồng cảm, lan tỏa niềm tin và sức mạnh tinh thần, góp phần làm sâu sắc thêm ý nghĩa của Ngày Thalassemia Thế giới. 

Những tiết mục văn nghệ đặc sắc mở màn nâng bước cho cảm xúc thăng hoa 

Trong không gian ý nghĩa của Chương trình, Thầy thuốc ưu tú - Bác sỹ CKII Lê Công Tước - Giám đốc Bệnh viện đã có những chia sẻ đầy cảm xúc trong Diễn văn hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới. Giám đốc Bệnh viện Lê Công Tước cho biết theo kết quả nghiên cứu của Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang năm 2021, có tới 38% bệnh nhi đến khám tại Bệnh viện mắc bệnh hồng cầu nhỏ nhược sắc; trong đó 35,2% học sinh THCS và THPT tại huyện Sơn Động mắc hồng cầu nhỏ nhược sắc và có 30,1% mang gen Thalassemia. Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang hiện đang điều trị cho hơn 100 bệnh nhi bị Thalassemia phụ thuộc truyền máu suốt đời và mỗi năm sử dụng > 1.200 đơn vị máu. Giám đốc Bệnh viện Lê Công Tước nhấn mạnh rằng Thalassemia thật sự là nỗi ám ảnh cho người bệnh và gia đình bởi người bệnh phải phụ thuộc vào truyền máu suốt đời, không đủ sức khỏe để học tập và lao động. Có những em bé chỉ mới vài tháng tuổi đã phải làm quen với những dây truyền máu, những ngày tháng nằm trên giường bệnh và cả những giấc mơ bị gián đoạn bởi nỗi đau thể xác. Là đơn vị y tế tuyến đầu, Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang luôn coi việc chăm sóc, điều trị và hỗ trợ bệnh nhi Thalassemia là một trong những sứ mệnh quan trọng; không chỉ nỗ lực cung cấp các giải pháp y tế tiên tiến mà còn thực hiện nhiều Đề tài nghiên cứu khoa học để nâng cao nhận thức của cán bộ y tế cũng như cộng đồng, tích cực tuyên truyền, thực hiện xét nghiệm tiền hôn nhân và sàng lọc chẩn đoán trước sinh để tránh sinh ra trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Với niềm tin và nhiệt huyết, thay mặt tập thể đội ngũ cán bộ, y bác sỹ Bệnh viện, Giám đốc Bệnh viện Lê Công Tước cũng cam kết: Thứ nhất, Bệnh viện sẽ luôn quan tâm, tạo điều kiện tốt nhất để bệnh nhi được truyền máu an toàn, đúng quy trình, đúng lịch, tiết kiệm thời gian, thực hiện điều trị thải sắt đúng chỉ định, đạt mục tiêu. Thứ hai, kêu gọi các Nhà hảo tâm hỗ trợ các bệnh nhân nghèo nói chung, bệnh nhi Thalassemia nói riêng có trọng tâm, trọng điểm, có hiệu quả thiết thực không làm theo phong trào; quan tâm đời sống vật chất, tinh thần cho bệnh nhi Thalassemia vào các dịp Lễ, Tết. Thứ ba, nhân rộng mô hình sàng lọc, chẩn đoán, xử trí bệnh Thalassemia cho phụ nữ mang thai < 20 tuần trong toàn Tỉnh. Thứ tư, thực hiện sàng lọc và chẩn đoán người mang gen bệnh cho tất cả bệnh nhi và phụ nữ trong lứa tuổi sinh đẻ đến khám và điều trị tại Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang, từ đó tư vấn cách phòng, chống cho cha mẹ bệnh nhi < 18 tuổi, người bệnh > 18 tuổi và đặc biệt là triển khai thực hiện Chương trình phòng, chống bệnh Thalassemia giai đoạn 2025 - 2030 khi được UBND Tỉnh phê duyệt. Giám đốc Bệnh viện Lê Công Tước cũng gửi lời tri ân sâu sắc nhất tới đội ngũ y bác sỹ, các Tổ chức, Nhà hảo tâm đã luôn chung tay, đồng hành để nâng cao nhận thức cộng đồng về căn bệnh Thalassemia. Những em bé mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh không hề khác biệt hay đơn độc nếu cộng đồng cùng tiếp thêm cho các em niềm tin và nghị lực vươn lên trong cuộc sống. Chúng ta có thể thay đổi tương lai nếu mỗi người đều bắt đầu từ hôm nay. 

Thầy thuốc ưu tú - Bác sỹ CKII Lê Công Tước - Giám đốc Bệnh viện đã có những chia sẻ đầy cảm xúc tại Chương trình 

Gắn bó với đơn vị điều trị bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) từ ngày đầu thành lập, Tiến sỹ - Bác sỹ Nguyễn Thị Thu Hà - Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) đã trải qua nhiều thăng trầm để vừa làm bác sỹ điều trị, vừa là người nhà người bệnh, truyền năng lượng sống cho những bệnh nhân mắc phải căn bệnh quái ác này. Tiến sỹ - Bác sỹ Nguyễn Thị Thu Hà chia sẻ rằng Thalassemia là một thách thức lớn, nhưng với sự tiến bộ của y học, sự phối hợp chặt chẽ giữa các Cấp, các Ngành và  sự vào cuộc của cả hệ thống chính trị thì tương lai không còn những em bé phải gắn bó với dây truyền máu suốt đời, là điều hoàn toàn có thể. Giám đốc Trung tâm Thalassemia Nguyễn Thị Thu Hà cũng nhấn mạnh vai trò then chốt của các bệnh viện Sản - Nhi trong công tác tư vấn, truyền thông và can thiệp sớm. Bà Nguyễn Thị Thu Hà cho biết việc điều trị Thalassemia hiện nay không chỉ là chăm sóc y tế, mà còn là hỗ trợ tinh thần, là đồng hành để mỗi bệnh nhân hiểu rằng họ không đơn độc; đồng thời kêu gọi cộng đồng chung tay hành động, không bằng lòng trắc ẩn nhất thời, mà bằng kiến thức, bằng sự chủ động, bằng những quyết định đúng từ hôm nay để ngăn nỗi đau trong tương lai.  

Tiến sỹ - Bác sỹ Nguyễn Thị Thu Hà - Giám đốc Trung tâm Thalassemia (Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương) chia sẻ hành trình đầy thử thách trong công tác điều trị, cũng như những khuyến nghị đầy tâm huyết nhằm phòng ngừa bệnh tan máu bẩm sinh tại cộng đồng  

Tại Chương trình, Thạc sỹ - Bác sỹ Nguyễn Hữu Hưng - Phó Giám đốc Sở Y tế đã có những chia sẻ chân thành và đầy tâm huyết. Mỗi trẻ sinh ra đều xứng đáng có cuộc sống thật khoẻ mạnh, hạnh phúc - và điều đó chỉ có thể trở thành hiện thực nếu cộng đồng cùng hành động ngay từ hôm nay. Phó Giám đốc Sở Y tế Nguyễn Hữu Hưng khẳng định việc nâng cao nhận thức cộng đồng, chủ động xét nghiệm, tầm soát gen bệnh, sàng lọc trước sinh và tư vấn di truyền là giải pháp mang tính chiến lược, góp phần ngăn ngừa sinh ra trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Tuy nhiên, cần thẳng thắn nhìn nhận rằng chính sách sẽ không đủ nếu thiếu đi sự thấu cảm và trách nhiệm từ mỗi cá nhân trong cộng đồng. Phó Giám đốc Sở Y tế Nguyễn Hữu Hưng đánh giá cao những nỗ lực không ngừng của tập thể Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang trong việc triển khai hiệu quả các Chương trình tầm soát, tuyên truyền và xét nghiệm máu sàng lọc miễn phí bệnh Thalassemia cho 7.000 học sinh THCS, THPT trên địa bàn huyện Sơn Động. Với tinh thần trách nhiệm, Phó Giám đốc Sở Y tế Nguyễn Hữu Hưng cũng khẳng định cam kết mạnh mẽ của Ngành Y tế Tỉnh trong việc tiếp tục tăng cường các nguồn lực và xây dựng những chính sách hỗ trợ thiết thực, đồng hành cùng người bệnh Thalassemia trên hành trình đầy gian nan này. 

Thạc sỹ - Bác sỹ Nguyễn Hữu Hưng - Phó Giám đốc Sở Y tế đã có những chia sẻ chân thành và đầy tâm huyết 

Điểm nhấn xúc động nhất của Chương trình mit-tinh là phần chia sẻ từ các bậc phụ huynh và bệnh nhi bị bệnh tan máu bẩm sinh. Với chủ đề “Ước mơ cho Em” , những câu chuyện chia sẻ từ Chị Ngô Thị Nga (có 02 con Thuỳ Ngân, Trọng Khánh đều bị tan máu bẩm sinh), Chị Lê Thị Mai (con gái thứ 02 Nguyễn Thị Phương bị tan máu), Anh Hoàng Văn Tuân (con gái thứ 02 Hoàng Như Nguyệt bị tan máu bẩm sinh) là một trong số rất nhiều câu chuyện cảm động về những gia đình có con em bị bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. Mang trên mình căn bệnh quái ác, ước mơ của các bé đơn giản chỉ là “Con mong khoẻ mạnh để được đi học như các bạn. Con ước mình khỏi bệnh, học giỏi để sau này trở thành bác sỹ chữa bệnh cho mọi người. Con ước mình không phải truyền máu nữa. Con ước Mẹ con đừng khóc  mỗi khi nhìn thấy con truyền máu. Con ước sau này con sẽ kiếm được thật nhiều tiền để nuôi Mẹ con…” Những điều ước ấy, tưởng chừng thật đơn giản nhưng lại là cả một trời hy vọng với những em nhỏ đang từng ngày chiến đấu với căn bệnh tan máu bẩm sinh - căn bệnh di truyền đã cướp đi sức khỏe, tuổi thơ và nụ cười trọn vẹn nơi các em. Nhưng phía sau các em, luôn có bóng dáng của những người Cha, người Mẹ kiên cường - người đã dành trọn cả tuổi trẻ, tạm gác lại công việc với bao hy sinh vất vả, bao giọt nước mắt đã rơi… chỉ để giữ con mình ở lại với thế gian này thêm từng ngày, từng tháng. Những người Cha, người Mẹ không mang trên mình áo choàng siêu nhân, nhưng họ chính là những anh hùng âm thầm, lặng lẽ viết nên điều kỳ diệu giữa đời thường: giữ cho con mình được sống, được cười và được ước mơ. Những câu chuyện đời thực không chỉ khiến tất cả mọi người có mặt tại Hội trường lặng đi vì xúc động, mà như hồi chuông cảnh tỉnh, là lời kêu gọi để mỗi chúng ta cùng hành động thiết thực hơn trong công tác phòng, chống bệnh Thalassemia vì một thế hệ tương lai khỏe mạnh.  

Chị Ngô Thị Nga có 02 con Thuỳ Ngân, Trọng Khánh đều bị tan máu bẩm sinh xúc động chia sẻ câu chuyện của mình 

Chị Lê Thị Mai và con gái Nguyễn Thị Phương bị bệnh tan máu bẩm sinh với câu chuyện truyền cảm hứng 

Anh Hoàng Văn Tuân và con gái Hoàng Như Nguyệt bị bệnh tan máu bẩm sinh với câu chuyện đầy cảm xúc

Sau phần chia sẻ đầy cảm xúc, những phần quà yêu thương được các Nhà tài trợ dành tặng các em nhỏ bệnh nhi như một lời động viên, một cái ôm từ xa, một cái nắm tay tiếp thêm nghị lực trên hành trình chữa bệnh của các em và gia đình. Mỗi phần quà có thể không lớn về giá trị vật chất nhưng đó là những phần quà đầy nghĩa tình đến từ tấm lòng nhân ái của các Mạnh Thường quân dù chưa từng gặp gỡ nhưng luôn sẵn sàng dang rộng vòng tay sẻ chia. Đồng thời cũng là lời chúc bình an đến các em - những chiến binh nhỏ nhưng vô cùng kiên cường: Chúc các em luôn mạnh mẽ, can đảm và không bao giờ đánh mất ước mơ của mình. 

Các đồng chí Lãnh đạo Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Lãnh đạo Sở Y tế Bắc Giang, Lãnh đạo Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang và các Mạnh Thường quân trao quà tặng bệnh nhi Thalassemia 

Và để tri ân sự đồng hành, hỗ trợ từ các Đơn vị tài trợ - những tấm lòng vàng đã luôn sát cánh cùng Ngành Y tế và cộng đồng trong công tác chăm sóc, hỗ trợ bệnh nhi Thalassemia, Ban Lãnh đạo Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang đã trao Giấy Chứng nhận cho các Mạnh Thường quân như một biểu tượng của tình đoàn kết và trách nhiệm xã hội trong cuộc chiến đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh: Bà Vũ Thị Bích - Đại diện Hội Phụ nữ thanh lịch tỉnh Bắc Giang, Bà Ngô Thanh Thuỷ (Ngô Hải Âu) đại diện các Mạnh Thường quân; Ông Lê Quang Việt (Trung tâm Tổ chức sự kiện Việt Tiến - Bắc Giang), Bà Nguyễn Thị Hoa (Trung tâm Nghệ thuật Hoạ Mi Bắc Giang); Bà Đỗ Minh Trang (Shop Khang Baby - Bắc Giang), Ảo thuật gia Nguyễn Văn Trường, Bà Nguyễn Thị Châm (Bóng bay nghệ thuật), Ông Trần Trung Khánh (Nhóm Nắng yêu thương), Ông Minh Châu (Camera Minh Châu Bắc Giang) và Bà Nguyễn Thị Thu Trang (Nhóm Chị Em 98). 

Ngày Thalassemia Thế giới không chỉ là dịp để nâng cao nhận thức cộng đồng, mà còn là lời nhắc nhở về trách nhiệm, về tình người, về sức mạnh của yêu thương. Chương trình mit-tinh hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới của Bệnh viện Sản Nhi Bắc Giang đã khép lại nhưng dư âm vẫn lắng đọng trong trái tim mọi người. Mỗi lời chia sẻ, mỗi câu chuyện, mỗi ánh mắt ngấn lệ đã tạo nên bản hòa ca của tình yêu thương và hy vọng. Chính tại nơi đây, giữa không gian chan chứa tình người, những cam kết đã được khẳng định và niềm tin vào tương lai không còn bóng tối của căn bệnh Thalassemia đã được thắp lên. Đây không chỉ là một sự kiện mà là một điểm tựa tinh thần, một bước đi nhân văn trên hành trình dài phía trước. Để rồi mai này, khi nhìn lại, mỗi chúng ta đều có thể tự hào rằng mình đã góp một phần nhỏ bé nhưng ý nghĩa vào việc giữ gìn sự sống và bảo vệ những mầm non của đất nước bằng cả trái tim.  

Các vị Đại biểu và Mạnh Thường quân chụp hình lưu niệm tại Chương trình 

Hiền Chúc